Vzdelanie a podpora. Možnosť poradiť sa, príležitosti, dôstojný život, nádej… Toto sú slová rodičov detí s autizmom, ktoré uviedli v súvislosti s predstavou budúcnosti pre svoje deti. Slová, ktoré vyjadrujú nádej rodičov, že aj deti s autizmom budú mať na Slovensku príležitosť rozvíjať svoj individuálny jedinečný potenciál. Tieto vyjadrenia sú súčasťou kampane Budúcnosť je pre mňa…, v rámci ktorej sa Nadácia Volkswagen Slovakia snaží približovať svet autizmu širokej verejnosti.
„Ako rodičia sme mali šťastie, že sme aj pred narodením Mareka mali drobné poznatky o autizme. Hoc v našom najbližšom okolí často zaznievalo „on z toho vyrastie“, uvedomovali sme si, že ak je na spektre, potrebujeme to vedieť čo najskôr. Každý stratený rok by nás mohol neskôr trápiť,“ hovorí Peter Kulifaj, otec syna s poruchou autistického spektra (PAS). Včasná diagnostika a intervencia je pre deti s PAS kľúčová a pomáha k pozitívnym výsledkom a rozvinutiu potenciálu každého dieťaťa. Situácia je však pre rodičov detí s PAS náročná: „Aj preto ma mrzí, že súčasné čakacie doby na diagnostiku sú v mesiacoch. Nasledujú ďalšie týždne hľadania vhodných terapií, ktoré sú finančne náročné a náš systém nepočíta veľmi s tým, že by mohli byť hradené zo zdravotného poistenia. Verím, že rodičia detí, ktorí budú riešiť túto situáciu po nás – o päť (či 25 rokov), budú mať o poznanie lepšiu skúsenosť. Ak máte podozrenie na PAS, nie je na čo čakať. Ak z toho Vaše dieťa vyrastie, len dobre. Pokiaľ však potrebuje vhodný prístup, včasná intervencia by tu mala byť pre nás a naše deti štandardom,“ dodáva Peter.
Video tu: https://www.instagram.com/tv/CEt5D85H95i/?igshid=1v4fanyw71hdh
Autizmus na Slovensku
Presné číslo, koľko detí s autizmom žije na Slovensku, neexistuje. Zo štatistiky Svetovej zdravotníckej organizácie WHO z roku 2012 vychádza, že zo 160 detí má jedno dieťa poruchu autistického spektra. Posledný zverejnený výskum CDC (Centers for Disease Control and Prevention) z USA ukazuje, že v súčasnosti môže ísť až o jedno z 54 detí. Na Slovensku evidoval Štatistický úrad k 31.12.2019 1,019 milióna detí do 18 rokov. Vychádzajúc z týchto štatistík môžeme odhadovať, že na Slovensku žije 6 až 18 tisíc detí a mladých ľudí s autizmom.
Budúcnosť je pre mňa…
Nadácia Volkswagen Slovakia sa venuje téme autizmu dlhodobo – prostredníctvom šiestich ročníkov grantového programu Budúcnosť aj s autizmom venovala na pomoc organizáciám venujúcim sa deťom a dospelým s autizmom 237.000 eur. Vďaka tejto podpore bolo možné zrealizovať 84 potrebných projektov, ktoré zabezpečili rôzne terapie, poradenstvo pre rodičov, ako aj centrá včasnej intervencie. V roku 2020 sa Nadácia rozhodla tému podporiť aj komunikačne a spustila kampaň Budúcnosť je pre mňa…, zameranú na priblíženie sveta ľudí s poruchou autistického spektra a ich rodín. Jej súčasťou sú autentické vyjadrenia rodičov detí s autizmom na tému budúcnosti, ako aj odborné články a zamyslenia – všetky zdieľané prostredníctvom profilov Nadácie na sociálnych sieťach Facebook a Instagram. Zozbierané vyjadrenia tvoria zároveň základ kampaňového spotu z dielne Fruits, v ktorom ich nahovorili manželia Michaela a Martin Kaprálikovci.
„Je pre nás dôležité o tejto téme hovoriť. Každý rok sa stretávame s projektami, ktoré zabezpečujú pre rodiny s deťmi s PAS nesmierne potrebné terapie a aktivity, konzultácie a podporu – tieto organizácie zároveň často bojujú o prežitie. Sme radi, že môžeme pomáhať formou grantového programu a teraz aj komunikačnou kampaňou. Veľký záujem o tému autizmu sme vnímali aj pri realizácii webináru, na ktorý sa prihlásilo vyše 120 rodičov,“ hovorí Ľubomíra Repáňová, projektová manažérka Nadácie Volkswagen Slovakia.
Školský systém a deti s autizmom
Často opakovaným slovom spojeným s budúcnosťou detí s PAS bolo v rámci kampane „vzdelanie a príležitosť“. Je však naše školstvo pripravené napĺňať potreby týchto detí? Zástupkyňa riaditeľa Súkromnej základnej školy s materskou školou pre žiakov a deti s autizmom, Dagmar Šuranová, hovorí o začiatku školského roka nasledovne: „Opäť tu máme nový školský rok a s ním množstvo plánov a vízii ako zlepšiť a skvalitniť prácu s deťmi s PAS v našom zariadení. Ideme do toho spoločne ako tím zanietených ľudí, pripravených vydať zo seba maximum. Čo je našou motiváciou? Sú to výsledky našej práce, pokroky našich detí, vďačnosť rodičov, ktorým sme pomohli…“ Dodáva však, že ako štátne zariadenie by nemali šancu poskytovať takú kvalitnú a odbornú činnosť. „Status quo štátnych špeciálnych škôl na Slovensku je už roky bez zmeny. A to aj napriek tomu, že každý rok narastajú počty detí s PAS. Takže opäť platí staré dobré porekadlo „pomôž si človeče sám ako dobre len vieš.“ Smutné? Áno… Vitajte vo svete reality našich detí. Detí s PAS...“. Problém vidí v celkovom zlyhávaní systému – na vysokých školách chýba špeciálny študijný odbor, takže je to najmä o sebavzdelávaní, alebo niekoľkých semestroch prednášok. Chýbajú supervízie odborníkov. Normatívy na štátnych školách sú veľmi nízke, v jednej triede je často jeden pedagóg na šesť detí – ak má šťastie, dostane asistenta, ak nie, ostáva sám. „Pri takomto počte nemá šancu na individuálnu, intenzívnu prácu, čo je však základom, ak chceme, aby tieto deti napredovali. Štátna škola nedokáže zaplatiť pomer ako napríklad u nás – jeden pedagóg na dve deti,“ hovorí Šuranová a poukazuje aj na neexistenciu školiaceho centra, ktoré by zastrešilo vzdelávanie odborníkov pracujúcich s deťmi s PAS.
Bezplatné webináre #INšpirujSaONline na tému autizmus
V rámci tematickej kampane Nadácia Volkswagen Slovakia vytvorila aj priestor pre bezplatné vzdelávanie a inšpirácie pre rodičov a profesionálov, venujúcim sa deťom s PAS. V máji sa uskutočnil webinár Autizmus v spoločnosti, prierezovo predstavujúci rôzne témy spojené s autizmom – canisterapiu ako podpornú terapiu, možnosti skupinového cvičenia pre deti s PAS, ako aj aktuálne otázky v kontexte ponuky služieb pre deti s PAS počas pandémie. V októbri 2020 sa uskutočnia ďalšie dva bezplatné webináre – jeden špeciálne zameraný na rôzne druhy podporných terapií pre deti s autizmom a druhý, venovaný téme včasnej diagnostiky a intervencie. LINK na stránku – https://www.nadacia-volkswagen.sk/oblasti-podpory/inspirujsaonline/
Animoterapia pre deti s autizmom
Jednou z najpoužívanejších metód podporných terapií je zahŕňanie zvierat – animoterapia. V súvislosti so školským rokom a s ním spojeným možným zvýšením stresu zo zmeny režimu, je táto (i ďalšie) formy terapií nesmierne potrebná. Slavomíra Dupláková, z občianskeho združenia Zvieratá a ľudia navzájom uvádza, že v oblasti interakcie a komunikácie u ľudí s PAS sa zvieratá zahŕňajú na zlepšenie sociálneho kontaktu v priamom kontakte so zvieratami. Ako to funguje?
„Zviera, napr. pes, funguje ako tzv. prechodný objekt, keďže spočiatku psy podporujú schopnosť detí s autizmom vytvárať primárne väzby. Zahrnutie psa (zvieraťa) do terapie teda robíme, aby sme naplnili koncový cieľ liečby: a to zvýšenie interakcie detí s autizmom s ľuďmi. Pojem „prechodný objekt“ – tu zviera znamená pre dieťa niečo ako objatie alebo prikrývka, ktorá slúži ako náhrada za matku (či inú dôležitú osobu v živote dieťaťa), pri strese alebo v momente úzkosti. Dokáže znížiť stres a zvýšiť pocit bezpečia. Nemusí byť nutne vybudované úzke puto, ale môže slúži iba ako prostriedok s cieľom uľahčiť kontakt s ostatnými,“ vysvetľuje Dupláková.
Taktiež pozorovaním toho, ako zvieratá reagujú na správanie, sa dieťa s autizmom môže dozvedieť, ktoré z jeho správania vedie k určitému správaniu iných. Je známe, že zvieratá preukazujú jednoduché, opakujúce sa neverbálne správanie a práve toto správanie je ľahšie dešifrovať pre deti s autizmom.
Pravdivá spätná väzba od zvieraťa
„Zvieratá sú na to mimoriadne vhodné, pretože, na rozdiel od ľudí, dávajú jasné, „pravdivé“ a priame reakcie na pozitívne a negatívne podnety. V tomto tiež vidím ich jedinečnú a pomáhajúcu úlohu. Pozitívne skúsenosti z kontaktu so zvieratami môžu viesť k hľadaniu väčšieho sociálneho kontaktu (čo u detí s autizmom chceme). Môžu navyše prispieť k väčšiemu sebavedomiu počas komunikácie, dieťa získava dôveru, že je schopné dobre komunikovať a to môže tiež viesť k hľadaniu ďalších kontaktov a tiež plynulejšej komunikácii,“ hovorí lektorka animoterapie o konkrétnych výsledkoch a benefitoch tejto intervencie.
Psík, kôň, ale aj ovečka
Aj keď nie všetci ľudia s autizmom sú zvieratami priťahovaní, skutočnosť, že terapia pomocou zvierat môže byť efektívna a účinná potvrdzujú dnes mnohé vedecké štúdie. V skupine osôb s autizmom je veľké množstvo charakteristík a problémov, preto je dôležité vziať do úvahy výber zvierat pri podpore terapie so zvieratami. V OZ Zvieratá a ľuďom navzájom zapájajú okrem canisterapeutických psíkov napríklad aj ovečky: „Vyššia citlivosť na zmyslové vnímanie, ako aj osobné preferencie zvierat ( strach zo psa, alebo vysoká citlivosť na zvuk štekajúceho psa) znamená, že zvolím iné zviera. Veľmi sa mi páči myšlienka terapeutických fariem a zahrnutie i hospodárskych zvierat. Možností je veľa.“
Animoterapiu, ako aj ďalšie formy terapií pre deti s PAS, bude možné bližšie spoznať aj na októbrovom bezplatnom webinári #INšpirujSaONline
Informačný servis