„Jedného dňa som len jednoducho otvorila oko a od polovice dole som nevidela. Išli sme na pohotovosť, kde mi rovno povedali, že ide buď o sklerózu multiplex alebo cystu na mozgu alebo nádor na mozgu,“ spomína Renáta Daneková.
Renáta je mladá Slovenka, mama, ktorá mala nastavené veľké ciele v živote. Jedného dňa sa však všetko zmenilo. Do života jej vstúpila choroba Skleróza multiplex. Skleróza multiplex je autoimunitné neurologické ochorenie, ktoré sa najčastejšie začína u mladých dospelých a viac postihuje ženy. Zvyčajne si pri tomto ochorení predstavíme staršieho človeka s paličkou, ktorý potrebuje pomoc iných. Toto autoimunitné ochorenie však sprvu ani nemusíme vidieť a postihuje nielen starších, ale aj ľudí z mladej generácie. Svoje vie o tom aj Renáta Daneková, ktorej ako veľmi mladej diagnostikovali toto ochorenie. Tá sa stala tento rok ambasádorkou v rámci podujatia Pre zdravie ženy v Bratislave a edukácie oochorení Skleróza multiplex
Zvyčajne si pri skleróze multiplex predstavíme staršieho človeka s paličkou
Aké príznaky sú príznačné pre túto chorobu, ako lekári zistili, že ide priamo o sklerózu multiplex, čo pozitívne našla vo svojom ochorení, o náročnosti liečby, ako zvláda materstvo, prečo si postavili bezbariérový dom bez poschodí, prezradila v rozhovor Akčné ženy v rámci podujati Pre zdravie ženy.
Zrejme to nie je ten obraz, ktorý by sme mali v našej spoločnosti nejakým spôsobom dávať von, pretože to nie je tak pravda.
Presne tak. Ja som vlastne aj kvôli tomuto začala propagáciu na Instagrame. Trvalo mi 13 rokov, kým som to sama spracovala, ale potom som si povedala, že už stačí nahromadenej frustrácie. Na jednej strane ma unavovalo každému dokola nanovo vysvetľovať, ale chcela som aj šíriť osvetu, povedomie. Chcela som, aby sa vedelo, že sa naozaj nejedná iba o starších ľudí.
Mala si 20 rokov, keď sa ti rapídne zmenil život. Ako si si to všimla? Čo sa s tebou dialo pri nástupe choroby? Čo sa možno začalo diať ako prvé?
V mojom prípade nešlo o žiadnu postupnosť. Jedného dna som otvorila oko a od polovice dole som nevidela. Keďže som alergička, myslela som si, že ide iba o alergiu. A druhý deň sa to zhoršilo. Moja mamina ma vtedy zobrala na pohotovosť, že tu už sranda končí, ale ja som stála bola taká, že ale veď počkáme do pondelka, a pôjdeme na očné, dajú mi mastičku, kvapky a vybavené… Absolútne som netušila… Išli sme však pohotovosť, kde mi rovno povedali, že buď ide o sklerózu multiplex, cystu na mozgu alebo nádor na mozgu. Jedno z týchto troch.
Mala som učebnicový začiatok – zápal očného nervu. Takto to začína veľmi často a lekári už väčšinou vedia. Sú aj ľudia, ktorí majú brnenie nôh alebo pociťujú únavu, ale nie je to úplne jednoznačné. Roky nemusia vedieť, že majú také ochorenie…
Aké sú ďalšie príznaky, ktoré môžu byť viditeľné pri tomto ochorení?
Ľudia môžu krívať, mať nohy akoby z gumy. Podlamujú sa im nohy. Môžete sa niekedy zatackať. Sama mávam až také silné závraty, že sa musím na chvíľku niečoho chytiť. Častokrát sú to však práve neviditeľné príznaky.
Hoci si sa s touto diagnózou už vyrovnala, ako túto správu prijalo tvoje okolie? Rodina, rodičia, priatelia? Bývajú to ťažké veci, človek si to sám v sebe vie upratať, ale riešiť to následne s rodinou, je oveľa emotívnejšie.
Mamina to vedela hneď, keďže išla vtedy so mnou do nemocnice. Postupne sa to dozvedel aj zvyšok rodiny. Aj priateľ to zobral v tom čase v pohode, lebo je to ochorenie, kvôli ktorému sa ľudia zvyknú rozchádzať, rozvádzať alebo si ťažšie hľadajú partnera. Ja som však mala šťastie.
Ako sa zmenil tvoj život, potom ako si vyštudovala a našla si si svoje miesto, ale popritom si vedela, že stále tam je už prítomné ochorenie skleróza multiplex?
V mojom prípade sa to nejako extra nemenilo, musela som brať lieky. Nemala som však čas sa nato až tak veľmi sústrediť. Snažila som sa ísť každý deň a fungovať. Musela som. V konečnom dôsledku to však bolo dobré, nebol priestor na sebautápanie a podobne.
Ako si to zvládla, keď si zistila, že budeš aj maminou?
Kedysi to bolo tak, že ženám zakazovali otehotnieť, ale v mojom prípade to bolo plánované. Musela som vysadiť lieky, potom sa telo muselo asi dva mesiace akoby „čistiť“. Bola som pod drobnohľadom lekárov. Mala som indikovaný cisársky rez, dojčenie bolo odporúčané len šesť mesiacov a potom bol potrebný návrat na liečbu.
Veľa ľudí sa obáva, že pri skleróze multilplex alebo pri iných ochoreniach je veľmi veľa obmedzení. Bolo niečo, čo ťa obmedzuje v rámci liečby?
Moje mentálne nastavenie je také, že zvládli to ľudia predo mnou, zvládnem to aj ja. Snažím sa ísť stále dopredu. Náročné však boli pre mňa prvé lieky – injekcie. Som človek, ktorý odpadával už len pri pohľade na ihlu. Štyri roky som si dokázala pichať injekcie, ale potom prišiel zlom, že už som nemohla. Tak sa nato podujal môj manžel a mamina. Teraz mám už tabletky, ale toto bolo pre mňa skutočné obmedzenie. Iné obmedzenia nejaké necítim.
Ale naučila som sa povedať NIE. Viem povedať, keď som príliš unavená. Už nejdem do krajných limitov, ako som zvykla ísť predtým. Ale možno je to aj vekom, že tridsiatnici si vedia omnoho ľahšie dupnúť, že už NIE, stačilo.
Dá sa nájsť v tvojom ochorení aj niečo pozitívne?
Veľmi mám rada humor. A tak optikou chorého vidím výhodu v tom, že napríklad, keď som musela ísť párkrát na pohotovosť, kde sa zvyknú vždy pri okienku spýtať, či máte nejakú diagnózu a keď poviem, tak zvyčajne nečakám veľmi dlho (úsmev). Je to síce veľmi čierny humor, ale beriem to ako niečo pozitívne.
Informačný servis