Miro si presne pamätá, kedy sa všetko začalo. Jeho mama pri umývaní okien spadla zo stoličky, zlomila si bedrový kĺb a musela podstúpiť operáciu v celkovej narkóze. Spočiatku to vyzeralo ako bežné zotavovanie po zákroku, no postupne si rodina začala všímať zvláštne veci.
Až o pár mesiacov pochopili, že po vážnom úraze a narkóze sa u 73-ročnej mamy začala prejavovať Alzheimerova choroba.
Nespoznávala svoju rodinu
Odvtedy sa začala meniť – zabúdať, zvýraznili sa jej negatívne povahové vlastnosti a neskôr už nespoznávala ani svoju rodinu a ani oni ju. „Niekedy som mal pocit, akoby s nami žil cudzí človek,“ spomína Miroslav.
Muž, ktorému sa podarilo spomaliť starnutie: Bryan Johnson chce žiť večne, toto robí denne
„Najprv sme si mysleli, že to má len z liekov alebo že je zmätená z nemocnice. Ale keď nám začala tvrdiť, že sme jej ukradli dôchodok, vedeli sme, že už je to s ňou zlé,“ spomína Miro na časy, kedy sa začali prvé prejavy ochorenia.
„Každý mesiac, keď jej prišli peniaze, si ich odkladala, ale potom zabudla kam. A začala obviňovať nás: „Vy mi ho schovávate, viem, že ste mi ho zobrali!“
Posledný rok bol zlý
Mirova mama prestávala rozoznávať známe tváre, miestami nechápala, kde je. So zhoršovaním jej zdravotného stavu sa Miroslav s rodinou rozhodli, že mama už nemôže byť sama doma a požiadali sociálny úrad o opatrovateľku, ktorá sa s pomocou rodiny o Mirovu mamu starala ešte dva roky – až do maminej smrti.
Ak vás už nič nebaví, nejde o lenivosť: Možno ste vyhorení zo života, hovorí kouč - ROZHOVOR
„Posledný rok bol fakt zlý. Už nás málokedy spoznala – veľakrát si myslela, že je v nemocnici a že nie sme jej deti, ale ošetrovatelia, začala nám vykať,” hovorí Miroslav, ktorý však do konca vedel, že choroba vezme človeku veľa jeho osobnosti, no snažil sa nezabúdať na to, kým jeho mama bola predtým než ochorela.
Mimozemšťaň, ktorý sa zmocní tela
Podobných osudov je viac, než si myslíme a o Alzheimerovej chorobe sa niekedy hovorí ako o „mimozemšťanovi“, ktorý sa zmocní tela chorého a blízki ho nespoznávajú – choroba im zdanlivo mení osobnosť. O Alzheimerovej chorobe, jej prízkanoch a jej dopadu na pacienta a jeho rodinu sme sa rozprávali s psychiatričkou MUDr. Elenou Žigovou.
„Profesor Pogády nám ako mladým sekundárom povedal jednu podľa mňa veľmi podstatnú vetu: Pamätajte si, že duševná choroba nenarastie na zelenej lúke, ale u človeka, ktorý má svoje osobnostné danosti, a to výrazne ovplyvňuje obraz choroby a aj správanie sa chorého,“ hovorí lekárka.
Ako vlastne Alzheimerova demencia začína? Existujú príznaky, ktoré ľudia často podceňujú alebo si ich mýlia s „bežným zabúdaním“?
Typický priebeh Alzheimerovej choroby, čo je neurodegeneratívny proces vykazujúci progresiu, tzn. že určité mozgové oblasti podliehajú chorobnej degenerácii, tak ten proces postupuje zväčša pomaly, plynulo, až do obrazu demencie.
Ak mal niekto v rodine Alzheimerovu chorobu, znamená to, že ju určite dostanem aj ja?
Ak sa v rodine už predtým, alebo súčasne u viacerých členov vyskytla demencia tohto typu, možno pomýšľať na genetické ochorenie. Geneticky podmienených demencií je pomerne málo a toto ochorenie sa považuje za multifaktoriálne podmienené, tzn., že aby sa rozvinulo, uplatní sa viacero vyvolávajúcich príči. Je množstvo teórií, ktoré hovoria o vyvolávajúcich faktoroch. Jedným z nich je a pomerne častým cievne ochorenie mozgu – arterioskleróza. Takže sa pri rodinnom výskyte tohto ochorenia odporúča dať si urobiť cielené genetické vyšetrenie.
Treba si však uvedomiť, že vysoko prevažuje ojedinelý výskyt tejto choroby a nedokáže sa, že sa už v rodine u niekoho vyskytovala. Pripisuje sa to aj tomu, že súčasný človek sa dožíva oveľa vyššieho veku ako predošlé generácie a výskyt neurodegenerácie mozgu vekom narastá.
Dá sa Alzheimerova choroba zastaviť alebo len spomaliť? A čo dnes vlastne dokáže moderná liečba?
Dnes máme k dispozícii lieky, ktoré sú uznávaným štandardom liečby a môžu významne spomaliť progresiu choroby. Povedala by som to tak zjednodušene: ak sa lieky podávajú, spomalí sa nárast príznakov zlyhávania a odkázanosti na iných a hlavne sa oddiali konečné štádium choroby, prípadne až do veku, kedy postihnutý človek dosiahol svoj vek dožitia, lebo aj v tom sa uplatňujú genetické faktory.
Samozrejme okrem toho, čo máme k dispozícii pre liečbu v súčasnosti, sú perspektívne ďalšie postupy liečby, avšak u nás ešte nedostupné, a to najmä z dôvodu, že nie je dostatok klinických poznatkov o bezpečnosti tejto inovatívnej liečby, i keď sú krajiny, kde sa už podáva.
Je pravda, že pri chorobe sa osobnosť človeka úplne zmení? Ak áno, prečo sa to deje?
Profesor Pogády nám ako mladým sekundárom povedal jednu podľa mňa veľmi podstatnú vetu: Pamätajte si, že duševná choroba nenarastie na zelenej lúke, ale u človeka, ktorý má svoje osobnostné danosti, a to výrazne ovplyvňuje obraz choroby a aj správanie sa chorého.
Takže sa stretávame skôr s tým, že choroba postihuje osobnosť človeka napríklad tak, že sa môžu zvýrazniť niektoré osobnostné črty, ktoré človek v rámci sociálnych vzťahov dokázal v zdravom stave potláčať. Môže sa napr. vystupňovať sklon k výbušnosti, podozrievavosť, nadmerná šetrnosť a podobne.
Ak však prevažuje postihnutie tých center mozgu, ktoré zodpovedajú za sebaovládanie, sociálny takt a správanie, môže dôjsť aj k úplnej zmene osobnosti, čo však nie je pri Alzheimerovej chorobe tak časté. Obraz choroby ovplyvňuje to, kde sú predilekčné miesta začiatku a rozsahu degenerácie, ako sú pamäťové funkcie, reč, plánovanie a kontrola, orientácia v priestore, praktické zručnosti a podobne.
Prečo sa niektorí pacienti stanú agresívni alebo podozrievaví voči vlastnej rodine?
Paranoidita, teda podozrievavosť, či už chorobná, ale často aj prirodzená, je spôsob ako človek môže reagovať na podnety zo sociálneho prostredia a vyskytuje sa často, sprevádza aj duševné poruchy rôzneho typu. Odráža zneistenie človeka, ktorý nevie niektoré veci objektívne posúdiť a racionálne si vysvetliť.
Musíme si uvedomiť, že chorý s Alzheimerovou chorobou nemá vedomie o tom, čo sa s ním deje, volá sa to anozognózia a vyskytuje sa to aj pri iných duševných poruchách. Teda postihnutý nevie o tom, že je chorý. Existuje príslovie: kto má škodu, má aj hriech. Zaiste to poznáte, niečo neviete nájsť, a keď to trvá dlho, začnete premýšľať, kto to mohol vziať, preložiť, resp. aj ukradnúť. Chorí, ktorí hlavne zabúdajú, často hľadajú stratené veci. Nuž a odtiaľto je už iba krôčik, aby našli a obvinili domnelého páchateľa.
Prečo sa u pacientov s Alzheimerovou chorobou objavuje hnev alebo agresivita?
Je to podobné ako s podozrievavosťou, tiež je to forma odpovede na podnety, ktoré ten človek nevie inak riešiť. Ten ktorý mal k tomu tendenciu aj v pri plnom psychickom zdraví, v chorobe sa ešte menej ovláda a reaguje neprimerane na nepohodu. Dám príklady: chorého často jeho deti či vnuci napomenú, resp. sa mu vysmejú, ak niečo urobí alebo povie zle. Alebo sa mu bráni kamsi ísť, teda tam kam ho vedie jeho staropamäť – napríklad „domov“. Zabudol, že roky žije už inde.
Treba dbať na jednu vec: môžete chorému spraviť alebo povedať niečo nepríjemné, alebo to hovoriť v jeho prítomnosti s tým, že on si to aj tak nebude pamätať. Áno, on zabudne prečo je nahnevaný, úzkostný, nepokojný, ale tá sprievodná emócia, afekt, to pretrváva dlho.
Mnohí príbuzní hovoria, že stratili svojho milovaného človeka ešte pred jeho smrťou – duševne. Je to tak? Ako si s tým môže rodina poradiť?
Žiaľ, je to tak. Ja som mala s mojou chorou matkou to šťastie, že som chorobu začala liečiť včas a matka nás až do svojho skonu všetkých poznávala, komunikovala. Ak však choroba pokročí tak, že chorému sa vracajú iba staré spomienky a dokonca sa môže považovať za úplne mladého, stratí sa aj jeho vzťah k najbližším, ktorých nepoznáva, čo je veľmi zraňujúce.
Jediná rada čo s tým, je milovať ho a vážiť si ho tak, ako keď bol zdravý. Vychádzať mu podľa možností v ústrety, brať jeho omyly, nekritizovať, neopravovať, odkláňať v kritických momentoch jeho pozornosť inam. A ešte niečo: nemožno jednať s chorým tak, akoby on bol tým dieťaťom a jeho deti sú tými dospelými. On už raz bol dospelým, a to si nedá vziať, prinajmenšom sa tým trápi a uzavrie sa do seba.
Ako veľmi je pre pacienta dôležité prostredie a každodenná rutina?
Demencia spôsobí, že chorý má veľmi oslabené adaptačné schopnosti. Na to, aby sme vnímali a prijali zmeny, musíme mať funkčnú pamäť a s tým aj orientáciu. Nie je náhoda, že ochorenie sa prvý raz manifestuje niekde v zahraničí, v kúpeľoch, po zmene bydliska, strate blízkej osoby a podobne. Preto je potrebné udržiavať istý životný stereotyp.
Deti si napríklad myslia, že rodičovi prejavia lásku tým, že si ho budú spravodlivo striedať. Takáto „striedavka“ je veľmi škodlivá a zásadne to neodporúčam. Dobrá kooperácia rodiny môže byť v tom, že si členovia rodiny podelia povinnosti a ak treba, budú chodiť k chorému na striedačku, ale do jemu známeho prostredia.
Môže láska a trpezlivosť blízkych spomaliť priebeh ochorenia?
Láska je najdôležitejšia. Niektorí ľudia by nám mohli dávať lekcie lásky voči rodičom. Ak prevládne egoizmus a znechutenie, nejde o lásku a všetko sa zdá byť ťažšie. Toto však nemá byť mentorovanie o tom, že sa treba obetovať úplne na úkor vlastných detí napríklad, len kvôli chorému rodičovi.
Moja matka mi v jasnej chvíľke povedala: „Keď budem na tom tak zle, že už vás nebudem poznať, daj ma do domova a neobetuj svoju prácu a ostatné kvôli mne“. Že som to neurobila, nie je nič iné, len že mi šťastná náhoda umožnila pre ňu nájsť dobrú a spoľahlivú opatrovateľku po dobu mojej pracovnej doby, s ktorou sme sa striedali až do konca.
Láska sama osebe však nestačí, treba liečiť liekmi, ktoré sú. A lieky môžu pomôcť oddialiť aj potrebu inštitucionálnej starostlivosti, kedy ťažký stav pacienta už rodina neunáša.
Existuje spôsob, ako Alzheimerovej demencii predchádzať alebo aspoň oddialiť jej nástup?
Je to o prevencii v zmysle toľkokrát zdôrazňovaného správneho životného štýlu. Teda správna životospráva, jesť zdravo a pravidelne, dostatok vitamínov v prirodzenej podobe, menej cukru, menej tukov a aj živočíšnych bielkovín, starostlivo vyberať najlepšie čerstvé potraviny bez rizikových prídavných látok, vedome si udržiavať hmotnosť, dbať na telesný pohyb, vzdať sa čím skôr nikotínu, alkohol iba s mierou, čo platí aj pre iné legálne návykové látky.
Je tiež dôležité predchádzať chorobám, neodkladať návštevu lekára, ak sa niečo neobvyklé deje v tele, nevynechávať preventívne prehliadky. Predchádzať úrazom.
U ľudí vo vysokom veku sa zabúdanie považuje za normu, čo je do istej miery pravda. Ale ak sa chorý opakovane na niečo pýta, zabúda nové veci a pričasto sa vracia do minulosti, pričom nevníma dostatočne prítomnosť, stratí sa mimo domu, alebo sa začne nevhodne obliekať, správať pri jedení, treba začať s neurologickým a psychologickým vyšetrením a po diagnostikovaní choroby pokračovať s liečbou u psychiatra, resp. neurológa.
Čo môžeme spraviť už v mladšom veku pre zdravie nášho mozgu? Naozaj pomáha krížovka, čítanie alebo učenie sa jazykov, alebo rozvoj choroby nijako neovplyvníme?
Pre zdravie mozgu platia uvedené zásady zdravého životného štýlu. Pri liečbe tiež podporujeme čo najviac aktivity a trénovanie mozgu. Hovoríme, že liekmi otvoríme dvere a keď do tých dverí nikto nevstúpi, liečba sa stáva menej účinnou.
Slovensko starne – pribúda ľudí s demenciou. Je na to naša krajina pripravená?
O chorobe sa všeobecne vie, zlepšujú sa ekonomické podmienky domácej opatery, jestvuje osveta. Všetko sa odvíja od ekonomických možností, chýbajú denné centrá, resp. je nedostatok denných stacionárov pre dementných ľudí, kde by strávili dennú dobu, kedy sú ich príbuzní v práci. Centrá poskytujú aj odbornú starostlivosť, robia sa rôzne aktivačné činnosti, takže tá časť liečby, ktorá má veľký význam pre udržanie kognitívnych funkcií. A tiež pomáhajú príbuzným radou, sú aj rôzne podporné skupiny pre opatrujúce osoby.
Existujú Domovy seniorov, kde sa venujú seniorom s demenciou odborníci, a to je tiež dobré riešenie. Dá sa k tomu pristupovať pomaly, najprv akoby to bol iba pobyt na rehabilitáciu a domov na víkend, postupne nenásilne nastálo, keď je starší človek v Domove adaptovaný. Avšak chýba dostatok lacnejších Domovov seniorov, kde viac prispieva štát u na to odkázaných.
Sú na chorobu podľa vás rodiny pripravené?
Asi nikto nie je na to nejako špeciálne pripravený. Tu je nutná pomoc už na prvej úrovni kontaktu u praktických lekárov, ktorí majú možnosť vykonať jednoduchý pamäťový test, ak sa to nedá urobiť v domácom prostredí pre odpor chorého, ktorý má anozognóziu a chorobu si nepripúšťa. A nehovoriť o psychiatrickej liečbe, čo sa stretáva apriori s ich odporom. Ohľaduplne, krok po kroku, nenásilne a odloženie riešenia pri veľkom negativizme na „potom“, napokon pacient prijme liečbu a spolupracuje.
