Nádych pre život. September- október – mesiace povedomia o pľúcnych fibrózach

Zdieľať na Facebooku Zdieľať Odoslať na WhatsApp Odoslať
Doctor at appointment inspects and examines ct scan of chest and abdominal cavity. Concept photo on diagnosis of diseases in pulmonology, lung pathology, inflammatory diseases of bronchi, tuberculosis
Foto: Getty Images

Na rôzne pľúcne fibrózy zomiera viac ľudí, ako na známe druhy rakoviny a pritom môže pomôcť včasná diagnostika a liečba.

Progresívna pľúcna fibróza je postupná a nezvratná zmena pľúcneho tkaniva, ktorá vedie k trvalému poškodeniu a znefunkčneniu pľúc. V Európe v súčasnosti postihuje toto ochorenie viac ako 300 000 ľudí, pričom vyše 50 000 zomiera.

Je málo známe, že pľúcna fibróza sa vyskytuje aj ako komplikácia pri niektorých autoimunitných a spojivových ochoreniach.

Ak pľúca postihne progresívna pľúcna fibróza, začnú sa postupne a nezvratne meniť, poškodzovať, tuhnúť a ich funkcie sa zhoršujú. Preto je nutné fibrózu včas odhaliť a začať liečiť. Medzi základné príznaky pľúcnej fibrózy patrí dýchavica, dokonca aj pri každodenných činnostiach, ako je chôdza. Ďalej to môže byť neustupujúci kašeľ, únava a výrazne deformované (vyduté) nechtové lôžka na rukách a nohách. Tieto príznaky sú dosť všeobecné a často vedú ľudí k mylnému záveru, že ide o bežné prejavy starnutia.

Dokonca aj lekári si ich môžu zameniť s príznakmi iných bežných respiračných ochorení, čo spôsobuje neskorú diagnostiku. Preto je dôležité, aby si pacienti a ich blízki všímali akékoľvek zmeny v tele, ako napríklad dýchavicu, či únavu počas fyzickej aktivity. Čím skôr sa tieto príznaky odhalia, tým rýchlejšie  je možné stanoviť diagnózu. Včasná a presná diagnóza, a následná liečba, môžu minimalizovať príznaky a znížiť pravdepodobnosť nezvratného poškodenia pľúc.

Poznáme asi 200 rôznych intersticiálnych pľúcnych ochorení, ktoré sa spájajú s progresívnou pľúcnou fibrózou. Niektoré z nich sú idiopatické – ich príčina teda nie známa. Iné sú non-idiopatické a ich príčinu poznáme.

Najbežnejším typom progresívnej pľúcnej fibrózy je idiopatická pľúcna fibróza (IPF), ktorá postihuje až 200 000 pacientov v Európe. Priemerná dĺžka života po diagnostikovaní je tri až päť rokov, avšak včasná diagnostika a liečba môžu vyhliadky pacientov významne zlepšiť.

Dôvod vzniku IPF síce nie je známy, ale pravdepodobne ju spôsobuje účinok rôznych faktorov u ľudí, ktorí majú na toto ochorenie genetické predpoklady.

Progresívna pľúcna fibróza sa tiež často sa objavuje ako komplikácia autoimunitných ochorení a ochorení spojivového tkaniva a vždy treba na ne myslieť pri ich diagnostike a liečbe. Rovnako pacienti žijúci s týmito ochoreniami by mali poznať symptómy progresívnej pľúcnej fibrózy, aby o nich včas mohli povedať svojmu reumatológovi či pneumológovi.

Skupina pacientov s autoimunitnými ochoreniami či ochoreniami spojivového tkaniva, u ktorých sa môže vyskytnúť progresívna pľúcna fibróza, je naozaj veľká  a rozmanitá. Lekári tvrdia, že sa môže rozvinúť až u 18 až 32 percent z nich. Hovoríme, že pri pôvodnom ochorení sa vyvinie takzvaný progresívny fibrotický fenotyp. Postihnutie pľúc sa potom rozvíja bez ohľadu na stav pôvodného ochorenia a zhoršuje celkový stav a prežívanie pacientov. Časté je napríklad pri systémovej skleróze (sklerodermii), čo je ochorenie spojivového tkaniva či hypersenzitívnej pneumonitíde.

Odborní lekári odporúčajú pri sklerodermii pravidelne kontrolovať pľúcne funkcie, a to najmenej jedenkrát za rok. Príznaky, ktoré postihujú 13 až 16 percent pacientov s touto chorobou, tak bude možné riešiť čo najskôr.

U niektorých pacientov s pľúcnou fibrózou dochádza len k miernym dýchacím ťažkostiam, ktoré si všimnú až pri veľkej námahe. U iných sa ale rozvinie ťažšia dýchavica, ktorá ich obmedzuje pri každodenných činnostiach.

Rôzne druhy progresívnej pľúcnej fibrózy v Európe ročne spôsobia smrť viac ľudí, ako známe druhy rakovín, napriek tomu informovanosť o intersticiálnych pľúcnych ochoreniach nie je dostatočná.  Európska federácia pľúcnych fibróz (EU-IPFF) chce preto počas septembra a októbra, ktoré sú mesiacmi povedomia o pľúcnych fibrózach upozorniť na toto vážne, invalidizujúce ochorenie a vyjadriť podporu pacientom v kampani Nádych pre život. Upozorňujú na problémy, ktoré pacientom s PF spôsobuje pomalá diagnostika a nedostatočný prístup k liečbe, ktorá by zmiernila príznaky a zabránila nezvratnému poškodeniu pľúc.

www.plucnafibroza.sk

https://www.facebook.com/nadejprepluca

OZ Nádej pre pľúca – klub pacientov s pľúcnou fibrózou

V roku 2016 vznikla na Slovensku pacientska organizácia Nádej pre pľúca – klub pacientov s pľúcnou fibrózou, ktorá ako prvá zastrešila pacientov s IPF. Ide o občianske združenie, ktoré rôznymi formami pomáha pacientom s idiopatickou pľúcnou fibrózou a ich príbuzným a podporuje ich v boji s ochorením a získavaní dôležitých a aktuálnych informácií.

Cieľom združenia je zvyšovať informovanosť o idiopatickejpľúcnej fibróze, získavať a poskytovať najnovšie klinické a experimentálne informácie o liečbe, kontrole a prevencii tohto ochorenia. Združenie chce tiež poskytovať poradenstvo o tomto type ochorenia a podporovať vzájomnú komunikáciu medzi pacientmi a odborníkmi, ktorí pracujú v oblasti liečby idiopatickej pľúcnej fibrózy, ale aj presadzovať prijatie legislatívnych opatrení zabezpečujúcich optimálnu zdravotnú starostlivosť o pacientov s IPF. Napomáha tiež tomu, aby pacienti a ich rodiny rozumeli každej navrhovanej liečbe, vrátane možnosti účasti na klinických štúdiách, a aby si boli vedomí svojho práva na druhý názor.

Za účelom dosiahnutia svojich cieľov združenie Nádej pre pľúca spolupracuje s lekármi a inými odborníkmi alebo organizáciami zaoberajúcimi sa výskumom, diagnostikou a liečbou idiopatickej pľúcnej fibrózy, ako aj s verejnými činiteľmi, ktorých činnosť súvisí s cieľmi združenia.

Členom občianskeho združenia Nádej pre pľúca – klub pacientov s pľúcnou fibrózou sa môže stať pacient, ktorý je alebo bol liečený s diagnózou idiopatická pľúcna fibróza, ako aj každá fyzická alebo právnická osoba, ktorá má záujem podieľať sa na napĺňaní cieľov združenia. O prijatí za člena rozhoduje Správna rada.

Informačný servis

Zdieľať na Facebooku Zdieľať Odoslať na WhatsApp Odoslať
Firmy a inštitúcie OZ Nádej pre pľúca