Najskôr si myslela, že pomoc ľuďom bude len jej koníčkom, no stala sa jej celoživotným poslaním. Alexandra Hovancová je riaditeľkou Charitného domu sv. Jozefa v Spišskej Novej Vsi, no ona hovorí, že je mamou mnohých ťažko postihnutých a zomierajúcich detí.
Napriek nevyliečiteľným diagnózam sú deti v jej zariadení šťastné a Alexandra je predvedčená, že tu našli svoj domov a bezpečie, ktoré im ich biologickí rodičia neboli schopní dať. Za svoju dlhoročnú prácu získala ocenenie Krištáľové krídlo v kategórii Filantropia.
V rozhovore s Alexandrou sa tiež dozviete:
- ako vyzerá bežný deň v zariadení,
- čo je jej dodáva silu každý deň pokračovať,
- ktorý príbeh dieťaťa ju najviac zasiahol,
- či postihnuté deti vnímajú, že sú iné,
- ako prežívajú rodičia narodenie postihnutého dieťaťa,
- že v niektorých krajinách sa ťažko postihnuté deti nerodia.
Môžete nám priblížiť váš príbeh, ako ste sa dostali k práci, ktorú robíte?
Ja som sa pomoci ľuďom venovala už v devätnástich rokoch. Na vysokej škole v Nitre, kde som študovala, sa mi veľmi zapáčil taký rôznorodý systém pomoci. A keď som sa vracala domov do Spišskej cez víkendy, tak som si hovorila, že škoda, že u nás nič také nie je. A zistila som, že to vôbec nie je pravda, že konkrétne Spišska Katolická Charita má obrovské portfólio služieb a jediná služba, ktorá mne chýbala bola pomoc ťažko zdravotne postihnutým a zomierajúcim deťom.
Ešte vtedy som si myslela, že pomáhanie ľuďom bude moje hobby popri inej profesii. Moment, ktorý ma poznačil a donútil zamyslieť sa nad tým, čo by som v živote chcela prišiel, keď mi zomrel blízky kamarát na rakovinu. Mala som možnosť byť s ním ešte krátko pred jeho smrťou na Kramároch a rozprávali sme sa o tom, že často odkladáme veci, ktoré by sme naozaj chceli robiť. A potom to už išlo.
Po vysokej škole som začala robiť sociálne poradenstvo a počas toho som dostala pracovnú ponuku robiť zástupkyňu v tomto zariadení s víziou do budúcnosti, že by som sa raz mohla stať riaditeľka, keby som sa osvedčila. Nakoniec som 15. februára nastúpila ako zástupkyňa a hneď 1. apríla už ako nová riaditeľka.
Čomu sa venuje Dom Charitas?
V tomto dome s cca 37 zamestnancami máme tri služby. Každá je úplne iná, z čoho vyplýva aj obrovská byrokratická záťaž. Prvou je Centrum pre deti a rodiny, jediné neštátne svojho druhu na Slovensku. Sú tu umiestnené deti s viacnásobným ťažkým zdravotným postihom, niektoré deti aj v posledných štádiách života.
Potom tu máme zariadenie núdzového bývania pre týrané matky s deťmi, tam je kapacita 21 aktuálne aj plná. Dostávajú sa tam ženy, ktoré sú dlhodobo týrané a nájdu tu bezpečie a nový štart. Môžu tu ostať rok, samozrejme s prihliadnutím na to, že ak situáciu nevedia hneď vyriešiť, tak maximum je 3 roky.
Potom sociálna kuchyňa, ktorá fungovala dlhšie, no práve počas pandémie sme ju viac rozbehli. Rozvážame okolo 200-220 obedov denne a pomáhame tak ľuďom bez domova a dôchodcom, krízovému centru aj dennému stacionáru.
Deti, ktoré sú nevyliečiteľne choré, u vás ostávajú dlhodobo?
Ostávajú. K nám dá sa povedať, ak sa toho dožijú, tak do toho 18. roku života. Teraz po zmene zákona sa to predĺžilo do 25. Je to veľmi ťažko povedať, zvlášť pri ťažko chorých deťoch. To znamená, že väčšina teda detí, ktorí tu žijú a dá sa povedať, že tu aj dožijú.
Ako vyzerá bežný deň v zariadení pre ťažko postihnuté deti?
Keby sme si išli iba podľa svojich pracovných povinností, tak je to len o prebalení, nakŕmení a základných úkonoch, pretože nič okrem toho sa prakticky až tak nestíha. My sme sa však dohodli, že v lete deťom darujeme minimálne jeden výlet mimo zariadenia a vtedy berieme aj ženy z núdzového bývania, aj zamestnancov.
V našom zariadení máme aj rehabilitačnú miestnosť, kde sa s nimi cvičí, kde zažívajú pocit uvoľnenia. Môj najväčší sen bol, aby tieto deti namiesto toho, aby len dožili v postieľkach, mali plnohodnotný život aj mimo izieb a začleňujeme ich do aktivít ako sú narodeninové oslavy, karnevaly a detské diskotéky a práca v záhradke. Deti už boli veľakrát na basketbale miestneho extraligového klubu, dokonca aj za hráčmi. Toto leto sme s nimi boli na Tomášovskom výhlade, v Košiciach, Prešove atď.
Väčšina týchto aktivít sa robí po pracovnej dobe zadarmo a keby som nemala takých skvelých zamestnancov akých mám, nebolo by to reálne. A myslím si, že sa nám darí robiť ich životy lepšími, pretože prognózy tých detí boli oveľa viac strašidelnejšie, s oveľa kratšími predpoveďami.
V čom vnímate, že je tá starostlivosť iná oproti zdravým deťom?
Aj keď sú postihnuté, vždy sú to deti. No iné je to v tom, že sú to opustené deti, pretože ich kontakt s rodičmi nie je skoro žiadny. To znamená, že my musíme mimo tej práce suplovať aj rodinu. Máme aj deti, ktoré sú úplne ležiace, určite niečo z tohto sveta vnímajú, ale nie je to veľa. Sú napríklad kŕmené sondami, ale máme aj vozičkárov, ktorí majú síce viaceré diagnózy, ale vedia sa viac začleniť do toho bežného života. Snažíme sa zapájať aj tie ležiace deti. To, že ich nemôžete zobrať na basketbal, neznamená, že ich nemôžete zobrať na dlhšiu prechádzku alebo napríklad do zoo.
Čo vám dodáva silu každý deň pokračovať ďalej?
Aby som bola úprimná, klamala by som, ak by som povedala, že nemám myšlienky vzdať to a skončiť. Je to naozaj nesmierne náročné. Nedávno sme prežili úmrtie dieťaťa a myslela som si, že to budem znášať oveľa lepšie, no už tri mesiace s tým vnútorne bojujem, pretože som k nemu mala blízky vzťah.
Mojou motiváciou sú deti samotné a to, ako vieme posúvať hranice a možnosti pre tak ťažko choré deti. Naozaj už po tých 9 rokoch môžem povedať, že výsledky sú neuveriteľné, pretože tieto deti mali úplne iné scenáre. My sme celý dom upravili na prostredie rodinného typu, kde majú svoje herne, nádherné vyzdobené detské izby s nálepkami, obrázkami.
Mali sme možnosť na viackrát zažiť čarovné koncerty Filipa Jančíka, Celeste Buckingham. Jednému chlapcovi sme splnili sen a navštívili ho raper Kali. Ten tu bol odvtedy štyrikrát a je s nami v dennom kontakte. Ide o to, že tieto deti sa snažíme vtiahnuť do normálneho života. Oni možno ani netušia, kto to je, ale tešia sa akejkoľvek návšteve človeka, ktorý im venuje svoj čas.
Uvedomujú si postihnuté deti, že sú iné alebo to vôbec neriešia?
Vôbec to neriešia, ale je to určite spôsobené práve tým, že majú aj ten mentálny postih. A všetky deti sú tu choré, to znamená, že sa nemajú s tým porovnávať. A to porovnávanie naberá úplne iný zmysel. Uvedomujú, že: „to mám super, že ja som na vozíčku a nemusím ležať celé dny ako tie ležiaci deti”.
My máme ešte zariadenie núdzového bývania, to znamená, že oni sú v dennom kontakte aj so zdravými deťmi. Niekto chodí, niekto je na vozíčku, ale to neznamená, že je lepší alebo horší. Platí to aj opačne. Myslím si, že mať možnosť v živote spoznať ťažko zdravotne postihnuté deti je obrovským darom a vysokou školou do budúcnosti, pretože je tu krásne vidieť, že ľudia sa boja postihnutia, choroby. Je to jednoducho tak, je to v nás. Ale keď začneme vychovávať tie generácie od detstva, tak ja vám garantujem, že tie predsudky sa stratia. A myslím si, že nie je tu jedno jediné dieťa, ktoré by nejak pochybovalo o tom, „prečo je to tak”, pretože sú to otázky, na ktoré neexistujú odpovede.
Tieto deti dostali do života veľmi ťažké a smutné karty. Čo je smutnejšie ako ťažko choré, zomierajúce dieťa, ktoré nevyrastá v rodinnom prostredí? Viem, že sa nám ho darí nahradiť, pretože toto je jeden šťastný a veselý dom. Samozrejme v časoch, kedy sa dejú vážne veci, tak je aj vážny a smutný, ale taký by mohol byť celý rok, no my sme si vybrali ten variant B a snažíme sa hľadať na tom živote to dobré, pretože to ťažké a smutné je jednoducho faktom a nevieme to zmeniť.
Môžete s nami zdieľať príbeh zo zariadenia, ktorý vás mimoriadne ovplyvnil?
Každý z tých najťažších príbehov sa viaže na úmrtie dieťaťa v tomto zariadení. Mali sme tu úmrtí viac, každé sa odohrávalo za úplne iných okolností. Pri tom poslednom môžem povedať, že chlapček odišiel doma, teda tu s nami. Šťastný, spokojný, okúpaný, čistý, napapaný. Deň predtým mal hodinovú masáž hlavičky, kúpeľ. A tento chlapček odišiel pri ľuďoch, ktorí ho ľúbili. Neviem, či existuje niečo viac. Napriek tomu, že si denne opakujem, že sa to môže stať, vždy ma to veľmi zasiahne. Stane sa to a vy neviete, čo robiť. Musíte sa však pozbierať, pretože ani sa nenazdáte a za pár hodín dostanete telefonát o umiestnení ďalšieho dieťaťa a musíte začať pracovať a riešiť veci.
Myslíte si, že na Slovensku je reálne postihnuté deti integrovať medzi tie zdravé? Máte vedomosť, ako to funguje v zahraničí?
Môj bývalý pán profesor pán Rosinský, ktorý pracuje aj na integrácii práve ťažko zdravotne postihnutých detí, mi dal úplne nový pohľad na vzdelávanie a ukázal mi nové možnosti. Tak sme dokonca našli nejaký prienik, že nejaké deti by možnože naozaj mohli chodiť aj do normálnych škôl.
Myslím si, že ani to nie je taký problém tých detí, ale je to celkovo naše zmýšľanie typu, ak sa niečo nedá spraviť hneď a na sto percent, tak to už hneď negujeme. Uvedomujem si, že by to bolo náročné, pretože moja mamina bola učiteľka a veľakrát mi spomínala, aké náročné bolo mať v integrované takéto dieťa, zvlášť keď oni ako učitelia na to nemali špecifické vzdelanie.
Ja si myslím, že do modernej spoločnosti táto integrácia patrí. Ak má niekto pocit, že tie deti by ich brzdili v vzdelávaní, k tomu sa neviem až tak vyjadriť, ale môžem každému jednému človeku garantovať, že ak by mal možnosť už od útleho detstva spoznať takto výnimočné deti, je to bezplatný návod byť lepším človekom.
A bolo by to prospešné? Tie deti by sa pravdepodobne, aspoň zo začiatku začiatku stretávali s odsúdením, kým by sa tá spoločnosť nezmenila.
Určite by sa to mohlo stať, ale to sa môže stať každému z nás. Myslím si, keby sa tá integrácia začala skoro, tak by sa k tomu vlastne vôbec nedostali. Všetky tie vzorce správania nie sú ich, preberajú do svojich rodín. S tým treba veľmi veľa pracovať.
Ako by sme ich mohli podporiť rodičov ťažko postihnutých detí? Čo je pre nich najťažšie?
Ja sa s rodičmi detí v našom centre nestretávam, pretože ide o deti, ktorých sa rodičia vzdali, ale mala som denný stacionár a tam som sa na dennej báze stretávala s rodinnými príslušníkmi. Možno veľa ľudí neprekvapím, že sa jednalo prevažne o ženy, keďže muži vo veľmi vysokom percente absentujú, pretože život s takým dieťaťom jednoducho nezvládnu. Otázky, “prečo sa to stalo práve mne”, “čo som urobil zle”, to sú všetko úplne prirodzené veci. Žena sa a dostáva do ekonomickej chudoby, aby mohla všetko zaplatiť. Týchto rodičov treba v prvom rade vypočuť a ponúknuť im pomoc, napríklad zobrať dieťa na hodinu na prechádzku, aby si ten rodič psychicky oddýchol. A myslím si, že v budúcnosti budú musieť aj na Slovensko prísť tzv. odľahčovacie služby, aby sme nemali na Slovensku viac tragédii ako bol ten medializovaný prípad na Liptove, keď mamina skočila s ťažko chorou dcérou pod vlak. Počula som rôzne názory ľudí, no mne ako prvé napadlo, že podobných prípadov je prekvapivo málo. Vy už ani to dieťaťa nemáte kde umiestniť, lebo jediná cesta je sa ho vzdať a dať ho do zariadenia. A tie čakacie lehoty sú neuveriteľné. Je to obrovská emocionálna, fyzická, finančná záťaž, lebo v momente, ako sa vám takéto dieťa narodí, prestávate byť autonómnou bytosťou. Každá takáto žena, ktorú poznám mi povedala, že má nastavenú psychiatrickú liečbu, lebo inak by to jednoducho neuniesla.
Ako to je so starostlivosťou o ťažko postihnuté deti v zahraničí?
Ja sa s tým nemám čas veľmi zaoberať, ale som v kontakte s maminami, ktoré majú deti v zahraničí a úplne ma šokovalo Holandsko a Dánsko tým, aké neuveriteľné možnosti v rámci základného poistenia tí rodičia majú, napríklad služby, ktoré im chodia pomáhať s postihnutými deťmi a oni tak dokážu žiť plnohodnotný život. Na druhej strane, teraz budem asi najväčší slovenský optimista, no myslím si, že napriek tomu, že nie sme spokojní so zdravotným a sociálnym systémom my si tu žijeme ešte dobre. Existujú vyspelé krajiny, kde vám povedia, že takéto deti tam nemajú. A vy si poviete, že “wow, to znamená, že vy ste takí zdraví, alebo čo?” Nie. Tam, ak sa o to dieťa nepostará rodič, také deti sa jednoducho nerodia.
A ako riešite financie? Ako vám pomáha mesto? Máte nejakých darcov alebo investorov?
Mesto nám nepomáha, čo sa týka financií, avšak sme v mestskej budove, kde máme nájom 1 euro. Sme financovaní zo štátu, no mali sme existenčné problémy, pretože príspevok od štátu nepokrýval ani naše mzdy. Ale prišlo k zmene zákona o príspevkoch na na ťažko zdravotne postihnuté dieťa, takže teraz nám to pokryje mzdy zamestnancov, no už žiadne veci navyše ako pomôcky, lieky, výlety, vybavenie a podobne. Máme však pravidelných sponzorov, ktorí pokrývajú ďalších 10 až 20 % výdavkov a zvyšné je na mne v tom, že hľadám projekty a píšem na všetko, čo potrebujeme granty, získali sme tak napríklad rehabilitačnú miestnosť alebo nejaké zdravotné pomôcky. Sú to granty rôznych firiem od 300 eurových až po 10 tisícové. Niekedy vyjde ročne 5, niekedy 1, niekedy žiadny, Treba skúšať. Samozrejme to zaberie veľmi veľa času, ale mám obrovské šťastie, že nám veľa projektov prešlo.