Každý rok si 22. septembra pripomíname Svetový deň chronickej myelocytovej leukémie (CML). Kým kedysi sa na CML zomieralo, dnes vďaka modernej liečbe môžu pacienti žiť dlhé roky plnohodnotný život. Tento rok je výnimočný, pretože presne pred 20 rokmi bola schválená prvá cielená terapia a vďaka nej sa dramaticky zmenila aj prognóza ochorenia. Takáto moderná liečba je dostupná aj na Slovensku. Vďaka nej môže každý rok približne 60 novodiagnostikovaných pacientov žiť plnohodnotný život.
Keď sa vedcom pred 20 rokmi podarilo vyvinúť inovatívnu, molekulovo cielenú liečbu a po náročných klinických skúšaniach prišiel na trh nový liek, obsahujúci inhibítor tyrozínkinázy na liečbu u pacientov s chronickou myelocytovou leukémiou, znamenalo to zásadný obrat v liečbe. Na trh postupne prišli ďalšie molekuly, cieľ liečby však zostal rovnaký – dosiahnuť remisiu choroby.
„Väčšina pacientov s CML má štandardnú dĺžku života, porovnateľnú s bežnou populáciou a nezomiera v dôsledku CML. Ja sám som príkladom, že s CML sa dá plnohodnotne žiť,“ hovorí Maroš Havran, zakladateľ pacientskej organizácie CML life, ktorý sa po diagnostikovaní ochorenia lieči a stal sa otcom troch detí.
Marošovi Havranovi CML vstúpila do života pred 15 rokmi. V tom čase sa ešte stále považovala za smrteľnú chorobu. „Nosím v sebe veľký obdiv a úctu voči všetkým vedcom, lekárom a výskumníkom, ktorí stoja za obrovským úspechom v podobe vynájdenia účinnej molekulovej liečby na túto diagnózu. Ich práca zachránila život obrovskému množstvu ľudí po celom svete,“ dodáva M. Havran.
Ochorenie v súčasnosti s dobrou prognózou
Chronická myelocytová leukémia je zhubné nádorové ochorenie krvotvorných buniek, ktoré sa nachádzajú v kostnej dreni. Postihuje ľudí v produktívnom veku, častejšie mužov ako ženy. Vzniká chybným premiestnením častí génov medzi 9. a 22. chromozómom, dôsledkom čoho vznikne zmenený tzv. Philadelphia chromozóm. Práve ten sa vyskytuje u viac ako 95 % pacientov s CML a považuje sa za príčinu tohto ochorenia. Priemerná dĺžka života pacienta s neliečenou CML je 5 rokov.
Čísla 22 a 9 sa stali symbolikou choroby, a preto si Svetový deň chronickej myelocytovej leukémie pripomíname práve 22. septembra. V tento deň organizujú pacientske združenia po celom svete, s podporou medzinárodného združenia pacientskych organizácií CML Advocates Network, kampane na podporu povedomia o CML ako u širokej verejnosti, zdravotníkov i politikov.
Pre pacientov dostupné aj štandardy liečby
Prístup k štandardnej liečbe však nemajú pacienti na celom svete. Celosvetová organizácia CML Advocates Network sprístupnila zhrnutie aktuálnych odporúčaní na liečbu pacientov s CML od Európskej leukemickej siete. Obsahujú najnovšie diagnostické postupy, prognostické faktory, najnovšie poznatky o všetkých dostupných terapiách na liečbu CML podľa jednotlivých línií, informácie o nežiaducich účinkoch a potenciálnych komplikáciách, ale napríklad aj odporúčania pre mužov i ženy v čase plánovania rodiny. Dané odporúčania sú dostupné v rôznych jazykových mutáciách, pripravuje sa aj ich preklad do slovenčiny. V blízkom čase budú zverejnené aj na pripravovanom novom webe CML life.
V prípade, ak chcete podporiť pacientov s CML, navštívte Instagram cml_life_slovakia, kde si môžete symbolicky zahrať basketbal a zdieľaním výsledku dať leukémii košom.
O CML life
Pacientska organizácia CML life vznikla v roku 2010 s cieľom chrániť a presadzovať práva, ako aj obhajovať záujmy pacientov s diagnostikovanou chronickom myelocytovou leukémiou. Aktívne vplýva na tvorcov legislatívy a právnych predpisov tak, aby sa zlepšila dostupnosť liečby pre pacientov CML. Podporuje potreby občanov s CML tým, že sprostredkúva informácie o aktuálnych problémoch pacientov s CML, zastupuje ich voči zdravotným poisťovniam, ako aj orgánom štátnej správy. V spolupráci s odborníkmi zvyšuje povedomie o ochorení, pacientom s CML poskytuje priestor a možnosť aj na výmenu informácií a poradenstvo s hematológom.
O CML Advocates Network
CML Advocates Network je strešná organizácia 128 pacientskych združení zastupujúcich pacientov s chronickou myelocytovou leukémiou v 93 krajinách zo všetkých kontinentov. Jej cieľom je podporovať zdieľanie osvedčených postupov medzi pacientmi s CML na celom svete. Pod jej hlavičkou sa každý rok na celom svete konajú akcie, aby pripomenuli verejnosti, že toto ochorenie, na ktoré ešte pred 20 rokmi pacienti umierali, je dnes liečiteľné a prístup k liečbe dokáže pacientom pomôcť udržať podobnú kvalitu života ako mali pred diagnostikovaním. Tento rok sa Svetový deň CML nesie v znamení odkazu – 20 rokov prelomových terapií, no celosvetový prístup je neustále potrebný.
Informačný servis