Zolgensmu, najdrahší liek na svete, dostane ďalšie dieťa so spinálnou svalovou atrofiou (SMA). Poisťovňa Union informovala, že liek preplatí Alexejovi z Trenčína, ktorý trpí genetickým ochorením prejavujúcim sa úbytkom svalových buniek.
Deti so spinálnou svalovou atrofiou môžu dostať liek, premiér podpísal povolenie
Záujem o liek na Slovensku prejavili celkovo štyri deti. Od minulého týždňa je Zolgensma registrovaná aj v Európe, no podmienkou aplikácie je, aby ju dieťa dostalo do dvoch rokov života, spresnila hovorkyňa poisťovňe Beáta Dupaľová Ksenzsighová. „V Unione sme sa rozhodli žiadosť Alexeja schváliť. V tejto chvíli už rokujeme s výrobcom lieku,“ povedala Elena Májeková, riaditeľka sekcie zdravotnej poisťovne Union.
Alexej, ktorý sa narodil v septembri 2019, trpí spinálnou svalovou atrofiou I. stupňa. Vrodené ochorenie sa uňho začalo prejavovať v piatom týždni života, uvádza Alexejova rodina na stránke nadácie Ľudia ľuďom. Chlapček má závažné problémy s motorikou a dýchaním a jedinou nádejou na zlepšenie jeho stavu je drahá liečba.
Zolgensmu okrem Alexeja dostali už dve deti zo Slovenska, Riško a Alex, informuje portál konajme.sk. Štvrtým dieťaťom je Amélia, ktorá na schválenie a úhradu liečby ešte čaká.
https://youtu.be/SbYDF_6Q82g
