Zvýšiť povedomie o chronickej myelocytovej leukémií (CML) je hlavným cieľom športovo-edukačného podujatia pre pacientov, lekárov a širokú verejnosť s názvom Daj košom leukémii. Uskutoční sa v sobotu 19. októbra od 11:00 do 16:00 v bratislavskom Avion Shopping Parku.
O ochorení i možnostiach liečby budú môcť návštevníci podujatia hovoriť s pacientmi zo združenia CML life, ako aj lekárkami Zuzanou Sninskou a Evou Mikuškovou.
Zároveň si môžu návštevníci zmerať sily pri basketbalových košoch, alebo si vychutnať basketbalové exhibície slovenských freestylistov z tímu Martina Leca HANDS UP Crew.
CML už nie je automatickým rozsudkom smrti
Chronická myelocytová leukémia postihuje ľudí v produktívnom veku. Ešte pred takmer 20 rokmi bola CML nevyliečiteľným onkologickým ochorením s krátkou dobou dožitia.
Vďaka modernej inovatívnej liečbe založenej na molekulárne cielenej terapii, môžu pacienti žiť dlhé roky plnohodnotný život so svojimi rodinami. Aj preto dnes môžeme dať chronickej myelocytovej leukémii symbolicky košom.
Chronická myelocytová leukémia vzniká tak, že si chromozómy 9 a 22 navzájom povymieňajú svoje časti. Výsledkom je genetická zmena a vznik tzv. Philadelphia chromozómu. Práve ten sa vyskytuje u viac ako 95 % pacientov s CML. Považuje sa preto za príčinu tohto ochorenia.
Liečba umožňuje plnohodnotný život
Na Slovensku sa každoročne, už od roku 2011, konajú rôzne aktivity, ktorých cieľom je zvýšiť povedomie o ochorení a upozorniť na najväčšie výzvy, s ktorými sa pacienti denno-denne stretávajú. Od diagnostiky, prístupu ku kvalitnej liečbe, nastavenia na liečbu a jej dodržiavanie, manažment vedľajších účinkov a podobne.
„Chceme verejnosti ukázať, že vďaka modernej liečbe, ktorú máme k dispozícii sa aj s takým závažným ochorením ako je CML, dá žiť plnohodnotný a kvalitný život, stretávať sa s priateľmi a venovať sa svojim koníčkom. Veľa ľudí sa po oznámení diagnózy zľakne. Ale ja sám som príkladom, že s CML sa dá plnohodnotne žiť. Preto som rád, že aj dnes môžeme šíriť osvetu o ochorení. Všetkých ľudí pozývam, aby nám pomohli, zapojili sa a aj oni dali košom leukémii,“ hovorí pacient a predseda pacientskej organizácie CML life Maroš Havran.
Možnosť ukončiť liečbu pri dobrých výsledkoch sa nebude týkať všetkých pacientov. No pozitívne výsledky štúdií predstavujú zásadný prelom v liečbe onkologických ochorení.
CML life
Pacientska organizácia CML life vznikla v roku 2010. Jej cieľom je ochran práv a presadzovanie záujmov pacientov s diagnostikovanou chronickou myelocytovou leukémiou (CML) voči zdravotným poisťovniam, orgánom štátnej správy (ministerstvá a ich odborné organizácie) a ďalším subjektom podieľajúcich sa na vytváraní zdravotného rámca pre život a liečbu pacientov s CML. Cieľom združenia je tiež aktívne vplývať na tvorcov legislatívy a právnych predpisov tak, aby sa zlepšila dostupnosť liečby pre pacientov s CML.
