Svetový deň hemofílie každoročne upozorňuje na potrebu zabezpečenia rovnakej úrovne liečby pre všetkých pacientov s týmto zriedkavým krvácavým ochorením. Hoci hemofília nie je navonok viditeľná, jej prejavy môžu byť výrazne bolestivé a výrazne obmedzujúce.
Ide o geneticky podmienené ochorenie spôsobené nedostatkom alebo poruchou zrážacích faktorov, ktoré vedie k nadmernému, často spontánnemu krvácaniu – predovšetkým do kĺbov, svalov a vnútorných orgánov.
Liečba je dlhodobá
Na Slovensku žije podľa odhadov približne 400 ľudí s diagnózou hemofília typu A alebo B. Pacienti sú odkázaní na pravidelné návštevy hematológov a dlhodobú liečbu.
„Základom liečby je vnútrožilové podávanie chýbajúcej bielkoviny – faktora zrážania krvi – ktorého cieľom je obnoviť normálnu schopnosť krvi zrážať sa,“ vysvetľuje MUDr. Mária Košútová z oddelenia hematológie Nemocnice AGEL Levice.
K Svetovému dňu hemofílie sa tradične pripojí aj NDS, na červeno rozsvieti dva diaľničné tunely
Červená farba krvi sa stala symbolom tohto dňa – pri tejto príležitosti sa po celom svete rozžiaria významné pamiatky a budovy červeným svetlom na znak solidarity s pacientmi. Za symbolickým gestom sa však skrývajú skutočné ťažkosti.
„Pacienti s hemofíliou musia často čeliť bolestivým kĺbovým krvácaniam, ktoré môžu spôsobiť trvalé poškodenie pohybového aparátu. Včasná liečba a pravidelná profylaxia dokážu významne zlepšiť kvalitu ich života,“ uviedol MUDr. Jozef Varga, primár oddelenia hematológie a transfuziológie v rovnakej nemocnici.
Lieky nie sú rovnako dostupné
Hoci medicína v posledných rokoch dosiahla pokrok a na trhu sú dostupné moderné lieky s dlhším účinkom a nižšou frekvenciou podávania, dostupnosť týchto možností nie je pre všetkých rovnaká. Perspektívou budúcnosti je aj výskum génovej terapie, ktorá by mohla viesť k trvalému riešeniu ochorenia.
„Aj keď medicína napreduje, nie všetci pacienti majú rovnaký prístup k najmodernejším možnostiam liečby. Našou úlohou je zabezpečiť, aby každý pacient mal možnosť liečiť sa v špecializovanom centre a podľa individuálneho liečebného plánu,“ zdôrazňuje MUDr. Košútová.
Po 29 rokoch sa duchovná služba opäť stane oficiálnou súčasťou nemocničnej starostlivosti
Popri lekárskej starostlivosti odborníci vyzdvihujú aj dôležitosť psychologickej, sociálnej a komunitnej podpory. Najmä deti s týmto ochorením si podľa nich zaslúžia život bez stigmatizácie a zbytočných obmedzení.
„Vzdelávanie verejnosti, osvetové kampane a spolupráca s pacientskymi organizáciami sú nevyhnutné. Čím viac budeme vedieť o hemofílii, tým lepšie dokážeme pacientov pochopiť a podporiť,“ uzatvára MUDr. Varga.
