Na Slovensku žije približne päťtisíc ľudí s nejakou formou nervovosvalového ochorenia. Uviedla to Andrea Madunová z Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD).
Dystrofici spustili pred pár dňami 17. ročník osvetovej kampane Belasý motýľ, ktorú podporili napríklad futbalista Marek Hamšík či chodec Matej Tóth. Jej cieľom je informovať laickú a odbornú verejnosť o dôsledkoch svalovej dystrofie a ďalších nervovosvalových ochorení.
Finančný dopad na rodinu
Súčasťou kampane je i finančná zbierka. Tibor Köböl z OMD vysvetlil, že ťažké zdravotné ochorenie má negatívny dopad i na finančnú stránku rodiny, a preto zdôraznil význam finančnej zbierky.
„Systém kompenzácie dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia, ale i systém zapožičiavania zdravotných pomôcok ráta so spoluúčasťou rodiny. Táto suma je v mnohých prípadoch vyššia, než je pre niektoré rodiny únosné. Ide o doplatky, ktoré neraz presahujú i tisíc eur.“ povedal Köböl.
Za históriu celej kampane dokázali dystrofikom pomôcť 533-krát a prispeli im celkovou sumou 289-tisíc eur.
Pomôcť sa dá cez SMS aj online
„Ten pocit, keď vám lekár oznámi diagnózu spinálna svalová atrofia (SMA – spinal muscular atrophy) je len ťažko opísateľný slovami. Neexistujú žiadne slová na tú beznádej, ktorú deň čo deň prežívame my rodičia, keď vidíme, ako naše deti postupne strácajú schopnosti, ako chodiť, stáť, sedieť, usmievať sa, dýchať,“ vraví matka chorého dievčatka Eva Kollárová.
Je členkou nového klubu OMD Rodiny s SMA, ktorý vznikol v januári a je v ňom združených 17 rodín.
Verejnosť môže poslať darcovskú SMS či prispieť priamo na účet zbierky, prípadne on-line cez www.belasymotyl.sk.
