Liek Zolgensma, jeden z najdrahších na svete, už od januára preplácajú poisťovne na Slovensku. Je jedinou nádejou pre deti so spinálnou svalovou atrofiou (SMA). Rodičia tak už nemusia byť odkázaní na verejné zbierky a považujú to za obrovský pokrok,
TV Joj vo svojej reportáži na stránke Noviny.sk tiež zistila, že dve deti po podaní tohto lieku nakoniec zomreli. Žiadna z poisťovní to nechcela komentovať.
Fatálne prípady
„Bez súhlasu pacientov, respektíve ich zákonných zástupcov, sa nemôžme vyjadrovať k zdravotnému stavu,“ uviedol hovorca poisťovne Dôvera Matej Štepiansky.
Farmaceutická firma ešte pred dvomi rokmi priznala dva fatálne prípady, jeden bol z Ruska a ďalší z Kazachstanu. Štátny ústav pre kontrolu liečiv pre televíziu potvrdil, že v databáze Európskej liekovej agentúry (EMA) sú uvedené dve úmrtia zo Slovenska.
WHO varuje Európu pred osýpkami, pre nízku zaočkovanosť hrozia epidémie
„Na Štátny ústav pre kontrolu liečiv neboli hlásené žiadne vedľajšie účinky a rovnako ani žiadne úmrtie po podaní lieku Zolgensma, avšak do Európskej liekovej agentúry bolo hlásených šesť podozrení na nežiaduce účinky, z toho štyri závažné,“ informovala hovorkyňa ŠUKL Jana Matiašová.
Riziká liečby
Jedným z najväčších rizík po podaní lieku je zlyhanie pečene a tiež zníženie tvorby krvných doštičiek. Liek je už registrovaný a jeho výhody prevažujú nad možnými komplikáciami. Na Slovensku sa ho preto rozhodli preplácať v plnej výške od začiatku tohto roka.
„Je to definitívne rozhodnutie. Ako ministerka som rozhodla v odvolacom konaní a potvrdila som rozhodnutie prvostupňové. Bolo to rozhodnutie na základe odporúčania kategorizačnej komisie,“ ozrejmila ministerka zdravotníctva Zuzana Dolinková.
Zatiaľ nie sú známe informácie, koľko pacientov u nás túto génovú terapiu dostalo celkovo. V celosvetovom meradle ich bolo vyše 3 000.
Na liek nedajú dopustiť
Vďaka tomu, že sa od januára robí novorodenecký skríning aj na spinálnu svalovú atrofiu, tak liek môžu dostať už bábätká, kedy má najväčší účinok.
„Napríklad pri skríningu, keď sa tá choroba zistí, sa odhalí ešte predtým, než sa začne prejavovať. Poznám osobne deti, ktoré sú chodiace a vyzerajú ako úplne zdravé,“ povedala mama Alexa, ktorý trpí týmto ochorením.
Liek dostal spolu s ďalším dievčatkom Editkou ešte pred dovŕšením dvoch rokov. Teda na hrane veku, kedy je to ešte možné. Rodičia oboch detí nedajú na Zolgensmu dopustiť, nakoľko sa z nich stali čulú deti, ktoré radi objavujú svet okolo seba.
Viac si prečítajte na stránke Noviny.sk.
