Liečba spinálnej svalovej atrofie na Slovensku je zabezpečená. V posledných dňoch sa medializovali prípady rodičov, ktorí sa dožadovali liečby iným liekom. Ministerstvo zdravotníctva (MZ) SR sa tomu brániť nebude.
Podmienkou však je, aby lieku dala zelenú Európska lieková agentúra (EMA). Na štvrtkovej tlačovej konferencii o tom informovala generálna riaditeľka Sekcie farmácie a liekovej politiky MZ SR Miriam Vulevová.
Cena nerozhoduje, tvrdí ministerstvo
Ako uviedla, rodičia detí so spinálnou svalovou atrofiou sa dožadujú liečby, ktorú EMA zatiaľ neschválila. Na Slovensku však máme na túto chorobu od roku 2018 iný liek a boli sme medzi prvými, ktorí začali tento liek uhrádzať.
Ministerstvo podľa Vulevovej robí všetko pre to, aby každý pacient dostal liek na svoju diagnózu nie podľa ceny, ale podľa účinnosti.
„Musíme prihliadať v prvom rade na bezpečnosť pacientov. Mylné informácie, že liek sa posudzuje len podľa ceny, nás zarážajú. Prvoradá je účinnosť, nie cena,“ uviedla.
Pri posudzovaní lieku sa podľa AIFP neprihliada na pacientov, ale na ekonomické kritériá
Ako konštatovala hlavná odborníčka MZ SR pre detskú neurológiu Miriam Kolníková, so súčasnou liečbou sú dobré skúsenosti. Rodičom štyroch detí, ktoré majú záujem o novú liečbu, nevie jednoznačne povedať, že ten liek by bol pre nich významnejší.
„Nová liečba nie je kategorizovaná a schválená legislatívne Európskou úniou. Akonáhle schválenie príde, budeme okamžite ochotní sa touto problematikou zaoberať, aby sme tieto deti mohli liečiť,“ uviedla.
Lotéria je zvláštny spôsob, ako sa dostať k lieku
Ako dodala, firma, ktorá tento liek ponúka, prišla s lotériou, kde bude vylosovaných 100 detí, ktoré tieto liek dostanú.
„Je to absolútne neštandardný spôsob, ako sa má liek dostať s deťom. Dostali sme dve žiadosti, pokúsili sme sa dostať do tej lotérie. Medicínske otázky nám však doteraz firma nezodpovedala. Úplne chápem rodičov a bola by som najradšej, keby sme to mohli normálne začať podávať, tak kde je problém?“ pýta sa Kolníková.
Nemôžeme byť postavení pred otázku, či si svoju liečbu môžeme dovoliť, hovorí prezidentka asociácie pacientov
Miriam Vulevová dodala, že ministerstvo nebráni rodičom, aby sa deti dostali k tomuto lieku formou sponzorského daru. Keďže však tento liek nie je registrovaný v EÚ a máme liek na túto istú diagnózu hradený z verejného zdravotného poistenia, nie je dôvod, aby zdravotná poisťovňa takýto liek preplatila.
„Neexistujú medicínske argumenty ani dáta, ktoré by preukázali, že liečba, o ktorú sa žiada, je bezpečnejšia a účinnejšia. Neriešime peniaze. Keby tento liek stál 100 eur, problém je presne takýto istý,“ dodala.
Rodičia hovoria o nádeji
Otec ročnej Amelie trpiacej na spinálnu svalovú atrofiu Juraj Bartokovič uviedol, že do nového inovatívneho lieku vkladá veľkú nádej.
„Nie je zaradený do kategorizácie, neschválila ho ani EMA, ale je niekoľko precedensov v Európe. V Portugalsku sú potvrdené tri deti, v Slovinsku jedno a v Maďarsku dve, ktoré tieto liek dostali,“ uviedol.
Väčšinou to podľa neho rodičia riešili zbierkou alebo si ho financovali sami. „Potrebujeme zastabilizovať to, aby z dlhodobého hľadiska naša dcéra vedela dýchať a prehĺtať. To je pre nás najdôležitejšie,“ uzavrel.
