Národný ústav detských chorôb (NÚDCH) vydal Sprievodcu pre rodičov a deti s onkologickým ochorením a brožúry s textami jednotlivých diagnóz. Ako povedal riaditeľ ústavu Ladislav Kužela, publikácie pomôžu rodičom a deťom prekonať náročnú a dlhodobú liečbu.
Najčastejším onkologickým ochorením v detskom veku sú leukémie. Na Slovensku ročne ochorie asi 40 detí. Po nich nasledujú nádory mozgu a solídne nádory. Medzi ne patria nádory lymfatických uzlín, kostí, obličiek, pečene, neuroblastómy, nádory oka.
Takmer polovicu z celkového počtu 180 nových prípadov rakoviny u detí tvoria leukémie a nádory mozgu. Dôležitou súčasťou starostlivosti o pacientov a ich rodiny je dobre vedená komunikácia.
Onkologickí pacienti: Chceme udržateľné zmeny
Potrebujú všetky informácie
„Ide o život ohrozujúce ochorenia, preto je pre nás veľmi dôležité, aby rodičia a deti mali všetky informácie, ktoré potrebujú, aby vedeli, čo ich čaká,“ uviedol Kužela.
„Od kolegov viem, že rodičia sa ich často pýtali na príbehy vyliečených detí s rovnakou diagnózou, akú má ich dieťa. Dáva im to nádej a ľahšie tak zvládnu náročnú liečbu, ktorá ich čaká,“ pokračoval riaditeľ.
Práve preto sa NÚDCH rozhodol v spolupráci s neziskovou organizáciou Deťom s rakovinou pripraviť informačné texty k jednotlivým diagnózam.
Rodičia sú súčasťou tímu
Prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie LF UK a NÚDCH Alexandra Kolenová hovorí, že dialóg o diagnóze dieťaťa je pre nich veľmi náročný.
Rodiča vnímajú lekári ako súčasť tímu, ktorý sa o dieťa stará. „Dieťa si môžeme predstaviť akoby v strede toho procesu a multidisciplinárny tím okolo neho zabezpečuje komplexný a holistický prístup,“ vysvetlila Kolenová.
Národný ústav detských chorôb spúšťa nový typ komunikácie, pripravil sériu videí
„Niekoľko rokov máme zavedený štandardný postup pri informovaní rodín. Spolu s rodičmi si dvaja lekári a psychológ sadneme na hodinku – dve a dôkladne informujeme rodinu,“ opísala Kolenová.
Počas podávania informácií však bolo jasné, že vyľakaní a vystresovaní rodičia si nezapamätajú všetky informácie, ktoré im personál poskytne. „Preto sme pre nich vytvorili Sprievodcu pre rodičov a detí s onkologickým ochorením,“ vysvetlila prednostka.
Ide už o aktualizované druhé vydanie, aby informácie odrážali súčasnú situáciu. Publikácie majú pomôcť rodičom, aby mali všetky potrebné informácie.
Čo je v brožúrke
- čo je to rakovina
- čo je klinické skúšanie a prečo je dôležité
- aké sú nežiaduce účinky liečby
- aký je psychologický dopad na rodinu
- aké formy pomoci pacientom sú k dispozícii počas liečby
„Snažíme sa tak rodinám dať doplnok k liečbe. Mnohí rodičia sa zdôverili, že pre nich je veľmi dôležité spoznať dieťa s rovnakou diagnózou, ktoré sa vyliečilo a má sa dobre. Toto nás inšpirovalo k tomu, aby sme oslovili pacientov, ktorí sa majú dobre a prešli touto strastiplnou cestou. Vytvorili sme informačný materiál samostatný pre každú jednu diagnózu. Je to pre nich nesmierne povzbudenie,“ dodala Kolenová.
V spolupráci s organizáciou Deťom s rakovinou tak doplnili nový informačný kanál so zrozumiteľnými a komplexnými informáciami a zároveň príbehom vyliečeného dieťaťa. Ak rodina rozumie o aké ochorenie ide a čo všetko ich čaká, aj napriek tomu, že to poznanie môže byť aj veľmi ťažké, ľahšie prijímajú svoju situáciu.
Brožúrok k diagnózam je zatiaľ sedem, pribudnú ďalšie
Ako uviedla riaditeľka n.o. Deťom s rakovinou Katarína Kösegiová, brožúrok jednotlivých diagnóz je zatiaľ sedem. Sú súčasťou štartovacích balíčkov, ktoré rodiny dostávajú pri príchode na kliniku.
„Pre každú rodinu, ktorá príde na našu kliniku, je to prvotný šok a neistota z toho, čo nasleduje. Preto im chceme poskytnúť čo najviac relevantných informácii o diagnóze dieťaťa. Verím, že v priebehu budúceho roka sa nám podarí vydať aj ďalšie brožúrky s ostatnými druhmi detskej rakoviny,“ uzavrela Kösegiová.
Leukémia
Rakovina krvi tvorí najväčšiu skupinu onkologických ochorení v detskom veku. Dobrou správou je, že táto skupina zaznamenala jeden z najväčších pokrokov v medicíne.
„Kým pred rokom 1970 zomierali takmer všetky deti, dnes vieme vyliečiť 8 detí z 10. To je veľký úspech a sú to naozaj úplne vyliečené deti. Po liečbe chodia do školy, vyrastú, mnohí z nich vyštudujú vysoké školy a majú už aj svoje rodiny a deti,“ povedala Kolenová.
Dlhé roky bola v liečbe leukémií základným liekom chemoterapia. Rôzne kombinácie chemoterapie boli základnou liečbou, ktorá dokázala mnohé deti vyliečiť. Pokrok sa ale stále posúva a snahou vedeckej obce v rámci leukémie bolo nájsť niečo, čo pomôže aj pacientom s rezistentnou formou leukémie a zároveň bude mať menej vedľajších účinkov.
Nové spôsoby liečby
Pacientom, u ktorých nezabrala chemoterapia, v NÚDCH začali aplikovať imunoterapiu a biologickú liečbu. V imunoterapii sú nové dve oblasti – liečba protilátkami a bunková terapia.
„Jedna z nich je Bi špeciálna protilátka a môžeme si ju predstaviť ako kľúč, ktorý má dva zámky. Na jednej strane zaklapne do nádorovej bunky a druhej do našej vlastnej bielej krvinky -T-lymfocytu. Protilátka prinúti našu imunitu zabiť rakovinovú bunku. Je to ideálny stav, keď naša imunita sama zničí nádorové bunky,“ vysvetlila Kolenová.
„Máme už niekoľkých takto odliečených pacientov, ktorým táto liečba zachránila život,“ dodala.
Druhá oblasť v rámci imunoterapie je bunková terapia, pri ktorej lekári pacientom odoberú lymfocyty, bunky, ktoré sú zodpovedné za dohľad nad rakovinovými bunkami. Lymfocyty sa pomocou génového inžinierstva upravia v laboratóriu. Takto upravené sa vrátia pacientovi s tým, že majú schopnosť rozpoznať rakovinové bunky. Pacientov touto metódou lieči NÚDCH v spolupráci so zahraničím.
