Osvetový projekt Dýchajme spolu upozorňuje na zriedkavé ochorenie pľúc, cieľom je dať hlas samotným pacientom

Pri príležitosti Svetového dňa pľúcnej hypertenzie spojili svoje sily Národný ústav srdcových a cievnych chorôb, a.s. (NÚSCH, a.s.), Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) a občianske združenie Zriedkavé choroby, aby prostredníctvom projektu Dýchajme spolu verejnosti priblížili jednu z najzávažnejších zriedkavých diagnóz – pľúcnu artériovú hypertenziu (PAH).

Cieľom projektu je zvyšovať povedomie, podporiť včasnú diagnostiku, odbúrať stigmu a vytvoriť priestor, kde sa zdravotnícke zariadenie stretáva so samotnými pacientmi. Súčasťou projektu je aj umelecký kalendár, informačný web www.dychajmespolu.sk s príbehmi pacientiek a pacientov a putovná výstava ich portrétov, ktorá odštartovala svoju púť 29. apríla v priestoroch NÚSCH, a.s. Iniciatíva je príkladom spolupráce medzi odbornou verejnosťou a pacientskou komunitou, s cieľom dať hlas samotným pacientom.

Život ohrozujúce ochorenie

Pľúcna artériová hypertenzia je zriedkavé, progresívne a život ohrozujúce ochorenie, ktoré sa môže objaviť v akomkoľvek veku, najčastejšie však postihuje ženy vo veku medzi 40. až 50. rokom života. Napriek narastajúcej osvete trvá diagnostika ochorenia v priemere dva roky. Včasná diagnóza a nasadenie liečby sú však kľúčové pre kvalitu a dĺžku života pacienta.

Choroba spôsobuje zvýšený tlak v pľúcnych cievach, ktoré sa zužujú, vznikajú v nich krvné zrazeniny alebo úplne zanikajú, čo zvyšuje námahu srdca. Medzi príznaky patria dýchavičnosť, únava, omdlievanie, opuchy nôh a brucha, tlak na hrudi – prejavy, ktoré sú spočiatku často pripisované iným ochoreniam alebo psychickému stavu.

Vplyv má aj na psychiku

Ochorenie zásadne ovplyvňuje každodenný život pacientov. Prichádzajú o možnosť viesť bežný život, študovať, pracovať, či starať sa o rodinu. Mnohí sa postupne stávajú plne závislými od pomoci blízkych i štátu. Ak opatrovníctvo prevezme člen rodiny, finančné zaťaženie domácnosti ešte stúpa.

PAH má vplyv aj na psychiku, socializáciu a intímny život pacientov. Pacientkam sa neodporúča materstvo. V pokročilých štádiách ochorenia sú pacienti odkázaní na kyslíkový prístroj, neskôr môže byť nutná transplantácia pľúc.

V prípade, ak sa vám nezobrazil zdieľaný obsah nad týmto textom kliknite sem

Pacienti sú liečení v špecializovaných centrách

Na Slovensku sú pacienti liečení v špecializovaných centrách. „Naše centrum je vyspelé pracovisko, s bohatými skúsenosťami, širokými možnosťami liečby a prepojením na centrá v zahraničí. Rozhodujúce pre úspech je však odoslanie pacienta na vyšetrenie včas,“ vysvetľuje doc. MUDr. Eva Goncalvesová, CSc., FESC, FHFA, primárka Oddelenia zlyhávania a transplantácie srdca NÚSCH, a.s., kde od roku 2011 funguje Centrum pre pľúcnu artériovú hypertenziu.

Podľa MUDr. Martina Záhorca, PhD., primára Oddelenia detskej kardiológie a JIS v Detskom kardiocentre, sa ochorenie môže týkať aj detí. „Ohrozené sú deti s vrodenou chybou srdca, deti narodené ako extrémne nezrelé alebo deti so závažným chronickým pľúcnym ochorením,“ doplnil.

Symbolickou farbou je fialová

Pre pacientov je námaha, ktorú časom predstavuje už aj chôdza, veľmi náročná – ich pery a tvár môžu zmodrať či sfarbiť sa do fialova. Aj preto je symbolickou farbou PAH fialová. Pripnutím stužky a šírením informácií možno vyjadriť solidaritu s pacientmi. Okrem pochopenia a podpory je však kľúčové, aby mali prístup k najlepšej možnej liečbe.

„Hoci je naše ochorenie zriedkavé, nechceme byť prehliadaní. Všetci by sme chceli byť zdraví a získať svoj predošlý život späť. Mnohí pacienti a členovia nášho združenia sú práve v produktívnom veku a tiež túžia starať sa o svoju rodinu, pracovať či cestovať. Pre mnohých z nich je však zdolanie pár schodov ako výstup na Mt. Everest. Naše združenie oslavuje 15. výročie, no mnohí z našich priateľov ho už osláviť nemôžu. Záleží nám preto na tom, aby sa povedomie o PAH zvýšilo, aby sa cesta k správnej diagnóze skrátila a aby sme mali lepší prístup k moderným inovatívnym terapiám,“ hovorí predsedníčka ZPPH Iveta Makovníková.

Základom projektu Dýchajme spolu je trinásť pacientov

Základom projektu Dýchajme spolu je trinásť pacientov, u ktorých sa PAH vyvinula buď v dôsledku vrodenej chyby srdca, z neznámej príčiny, alebo ako vedľajší účinok liečby iného ochorenia. Ich príbehy spolu s webovou stránkou realizovalo občianske združenie Zriedkavé choroby.

„Naša zriedkavá komunita si zaslúži byť videná aj vypočutá. Projektom chceme priniesť nielen dôležité informácie, ale aj posolstvo odvahy a spolupatričnosti. Kvety, ktoré pacienti držia na fotografiách, sú symbolom nádeje. Hoci sú v nemocniciach zakázané, vďaka výstave si k nim predsa len nájdu cestu,“ uviedla predsedníčka Tatiana Kubišová.