Lousie Wedderburn, 19-ročná rodáčka z britského Fraserbughu, trpí zriedkavou genetickou poruchou, ktorá ju postupne mení na „živú figurínu“. Jej svaly, šľachy a väzivá sa menia na kosti a z jej ohybného tela pomaly tvoria stuhnutý celok. Veselá tínedžerka sa však odmieta nechať prevalcovať nepriazňou osudu a odvážne si plní svoje najväčšie sny.
„Moja choroba ma nikdy nezastaví v tom, čo chcem robiť,“ uviedla mladá Britka, ktorá o svojej chorobe nedávno porozprávala aj v dokumente The Human Mannequin televízie Channel 4. FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) je známa aj ako „choroba zkamenelých ľudí“ a postihuje jedného z dvoch miliónov ľudí. Na svete je doteraz potvrdených 800 prípadov tohto zákerného ochorenia, na ktoré zatiaľ neexistuje žiadna vhodná liečba.
Mladej Britke ochorenie diagnostikovali, keď mala tri roky. „Kráčala som po ceste a spadla som. Lekári si najprv mysleli, že mám vykĺbený lakeť, ale ukázalo sa, že je to FOP,“ uviedla Louise, u ktorej sa choroba plne rozvinula o niekoľko rokov neskôr. Dnes už nedokáže pohnúť ani jedným ramenom a jej chrbtica je taktiež plne nehybná.
Choroba však neovplyvnila Lousinu vášeň pre módu a chuť zmeniť svoje túžby na realitu. Nedávno si vyskúšala prácu na londýnskom Fashion Weeku a neskôr aj v populárnom magazíne Elle. „Chcela by som byť stylistkou alebo vizážistkou, alebo pracovať pre niekoho ako Elle. Milujem módu a to, ako môžete prispôsobiť rôzne trendy tak, aby sa hodili k vašej postave. Robí ma šťastnou, keď môžem mať na sebe krásne šaty,“ prezradila Lousie, ktorej sa podarilo nazbierať pracovné skúsenosti na najväčšej britskej módnej šou aj v módnom mesačníku.
Skúsenosti však prišli spolu s výzvami. Tínedžerka si musí dávať veľký pozor na preplnených miestach, keďže každý náraz by mohol viesť k nadmernej tvorbe kostí a zablokovať tak ďalší z kĺbov. Kvôli obmedzenej pohyblivosti musí Lousie neustále niekto sprevádzať, čo je pre mladé dievča občas veľmi frustrujúce. Študentka sa však nesťažuje: „Moji priatelia a rodina sú ten najlepší oporný systém.“
Lousie však netúži stáť pred objektívmi fotoaparátov. Na módnom týždni pomáhala s tvorbou účesov a mejkapu, v Elle zasa s tvorbou módnych editoriálov. „Keby som začala o všetkých veciach premýšľať, nikdy by som nevyšla z domu,“ uviedla Britka, na ktorú ľudia reagujú rôzne. „Ľudia majú pri stretnutí so mnou rôzne reakcie. Pre niektorých je ťažké porozumieť môjmu ochoreniu. Ale moja rodina a priatelia sa správajú štýlom – si normálna, vyrovnaj sa s tým,“ uviedla Lousie, s ktorou nikdy nemuseli zaobchádzať ako v rukavičkách.
Tínedžerka sa teraz snaží rozbehnúť svoju kariéru z domu – založila si módny blog a pracuje na rozbehnutí vlastného biznisu v oblasti stylingu. „Ak mám pocit, že je to v poriadku a že to zvládnem, tak to urobím,“ tvrdí odhodlane. Popri tom stále dúfa, že sa pre ňu nájde vhodný liek. „Naposledy som počula o tom, že liečba by mohla byť dostupná v priebehu troch až piatich rokov. Samozrejme v to pevne dúfam, ale nespolieham sa na to úplne, lebo tá doba sa môže stále predlžovať.“
Hoci ľudia z FOP sa väčšinou nedožívajú viac ako 40 rokov, Lousie z myšlienok do budúcnosti strach nemá. „Nestraší ma to, lebo nad tým nepremýšľam. Ak sa to stane, tak sa to stane a ak nájdu liek, bude to jednoducho skvelé,“ dodala nádejná štylistka.
www.dailymail.co.uk